Leah Stavenhagen, figure emblématique du combat contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), est décédée le 23 février 2026. Franco-américaine, elle avait été la première patiente à bénéficier d’un traitement expérimental innovant à base de lymphocytes T régulateurs. Son parcours a incarné, pendant plusieurs années, l’espoir d’un ralentissement de cette maladie neurodégénérative incurable.
Diagnostiquée à 26 ans
Ancienne sportive, Leah Stavenhagen commence à ressentir en 2019 des crampes inhabituelles et une faiblesse musculaire dans les jambes.
Les consultations s’enchaînent : médecins généralistes, kinésithérapeutes, neurologues. Le diagnostic tombe finalement : sclérose latérale amyotrophique, également appelée maladie de Charcot.
La SLA provoque une dégénérescence progressive des motoneurones. Les muscles s’atrophient. La motricité décline. À terme, les muscles respiratoires sont atteints.
L’espérance de vie moyenne se situe entre trois et cinq ans, même si certains patients vivent plus de dix ans. Leah Stavenhagen aura survécu sept ans après son diagnostic.
Une pionnière d’un traitement expérimental
En 2020, elle devient la première patiente à intégrer un essai clinique américain fondé sur une approche immunologique innovante.
L’hypothèse des chercheurs : les patients atteints de SLA présentent un déficit en lymphocytes T régulateurs, aussi appelés T-reg.
Ces cellules immunitaires jouent un rôle central :
- freiner l’inflammation,
- maintenir la tolérance immunitaire,
- protéger les tissus contre des réactions excessives.
Au début de la maladie, les T-reg sont plus nombreux et fonctionnels. Ils contribuent à ralentir l’inflammation et la progression des lésions neuronales.
Mais au fil du temps, leur nombre diminue. L’inflammation augmente. La destruction des motoneurones s’accélère.
L’objectif du traitement : réinjecter des lymphocytes T régulateurs pour restaurer cet équilibre immunitaire.
Des résultats encourageants mais encore exploratoires
À partir de 2020, Leah Stavenhagen reçoit chaque mois une transfusion de T-reg. Durant une période, son état semble se stabiliser. Elle écrit : « Mon corps ne se paralyse plus de façon aussi rapide et choquante. »
Ces observations restent cependant individuelles. Les chercheurs ont toujours souligné que des données supplémentaires étaient indispensables pour confirmer l’efficacité du protocole.
Depuis, quatre autres patients ont intégré l’étude. D’autres essais similaires ont été lancés en Amérique du Nord et en Europe.
La thérapie demeure expérimentale.
Une recherche freinée par le manque de moyens
Malgré les avancées scientifiques, le développement de ces approches est ralenti par des contraintes financières.
L’Association pour la recherche sur la SLA (ARSLA) a salué la mémoire de Leah Stavenhagen, rappelant que la lutte contre la maladie de Charcot reste « une immense tâche » nécessitant un soutien accru à la recherche.
Une maladie toujours mortelle
La maladie de Charcot entraîne près de 100 000 dans le monde.
Il y a quelques jours, le public apprenait également le décès de l’acteur américain Eric Dane, lui aussi atteint de SLA.
Connu pour ses rôles dans les séries Grey’s Anatomy et Euphoria, il avait choisi de rendre public son diagnostic afin de sensibiliser à cette pathologie rare.
Un enjeu scientifique majeur
La SLA demeure une maladie sans traitement curatif. Les thérapies actuelles visent uniquement à ralentir la progression et à améliorer la qualité de vie.
Les recherches sur les mécanismes immunitaires, les cellules souches et les thérapies géniques ouvrent de nouvelles perspectives.
Mais elles nécessitent :
- des financements pérennes,
- des essais cliniques de grande ampleur,
- une collaboration internationale.
Leah Stavenhagen aura marqué la recherche en acceptant d’être la première à tester une approche encore incertaine. Son engagement a contribué à faire progresser la compréhension scientifique de la maladie.
Son combat rappelle une réalité essentielle : dans les maladies neurodégénératives, chaque avancée dépend du soutien durable à la recherche biomédicale.
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