L’Association nationale des pharmaciens algériens (ANPA) s’apprête à publier un rapport détaillé sur la prise en charge des maladies rares et les traitements associés, a annoncé son président, Dr Mouad Tabaïnet, ce samedi à Oran. Ce rapport, dont la parution est imminente, aura pour objectif de proposer des recommandations et des mesures concrètes pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares, en particulier en ce qui concerne le financement des traitements.

Un engagement pour la prise en charge des maladies rares.

Dr Mouad Tabaïnet a expliqué que l’ANPA, en tant que force de proposition, soumettra ses recommandations aux autorités publiques afin d’améliorer la gestion des maladies rares en Algérie. « Nous allons publier un rapport détaillé sur la prise en charge de ces maladies et les financements nécessaires pour leurs traitements », a-t-il précisé en marge de la deuxième édition du colloque national sur les maladies rares.

Ce colloque, qui se déroule sous le thème *”Nouvelles mises à jour des textes réglementaires relatifs à la prise en charge de ces maladies”*, est une occasion pour l’Association de partager ses réflexions et de participer activement à la mise en place de mesures efficaces pour aider les patients.

Priorité à la lutte contre le cancer et les maladies rares.

Le président de l’ANPA a rappelé que, durant les trois dernières années, l’Association a concentré ses efforts sur la problématique du cancer, une priorité dans le domaine de la santé publique. Toutefois, il a souligné que l’Association applique la même démarche pour les maladies rares, qui suscitent une préoccupation croissante des autorités en raison de la complexité de leur prise en charge.

« En tant que partenaire social des organismes scientifiques et gouvernementaux, notre objectif est d’être aux côtés des patients pour améliorer leur parcours de soins, depuis le diagnostic jusqu’aux traitements », a déclaré Dr Tabaïnet. Il a ajouté que l’objectif est de traduire la volonté des autorités en actions concrètes en étroite collaboration entre les pharmaciens et les cliniciens.

Le rôle essentiel des autorités et des pharmaciens.

Le président de l’ANPA a insisté sur le rôle clé des autorités pour fournir les moyens nécessaires à la prise en charge des maladies rares. « Notre rôle, en tant que pharmaciens, est de mettre en œuvre ces mesures en coordination avec les spécialistes, afin de garantir une prise en charge optimale des patients », a-t-il déclaré.

La nouvelle législation sur les maladies rares : un pas vers l’amélioration.

De son côté, la vice-présidente de l’ANPA, Fatima Zohra Mansouri, a souligné l’importance du colloque, qui aborde la prise en charge des maladies rares en Algérie dans le cadre des nouvelles réglementations. Ces nouvelles règles, publiées fin décembre, définissent une nouvelle liste de maladies rares et les médicaments correspondants.

Actuellement, plus de deux millions de personnes en Algérie sont atteintes de maladies rares, selon Mme Mansouri. Elle a ajouté qu’en 2013, la liste des maladies rares recensait seulement 28 maladies, tandis que la révision de fin décembre a élargi cette liste à 126 maladies rares, dont des pathologies telles que l’amylodose (Amylose AL) et la mucoviscidose, désormais incluses pour la première fois.

Renforcer le rôle du pharmacien dans la prise en charge des maladies rares.

Bouanani Abdennour, président du bureau local d’Oran de l’ANPA, a également insisté sur l’importance du rôle des pharmaciens dans la gestion des maladies rares. Il a mis en avant la nécessité de fournir aux patients et à leurs familles des informations complètes et actualisées concernant le diagnostic des maladies rares.

Des échanges fructueux pour améliorer le parcours de soins.

Lors de ce colloque, plusieurs sujets essentiels ont été abordés, dont le diagnostic des maladies rares, les traitements disponibles et les modalités de leur approvisionnement. Ces discussions sont cruciales pour améliorer la prise en charge des patients, faciliter l’accès aux soins et renforcer la collaboration entre les pharmaciens, les médecins et les autorités de santé.

Une mobilisation pour la santé des patients atteints de maladies rares.

Avec la publication imminente de son rapport, l’Association nationale des pharmaciens algériens continue de jouer un rôle clé dans l’amélioration du système de santé du pays, notamment en ce qui concerne la prise en charge des maladies rares. Grâce à ce type d’initiatives, l’ANPA montre son engagement pour soutenir les patients dans leur parcours de soins, et pour que les maladies rares ne soient plus un sujet marginalisé, mais bien une priorité de santé publique.

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