Une journée d’information sur la gestion de la prophylaxie chez  l’hémophilie en Algérie a été organisée, dimanche à Alger, par les laboratoires Roche avec la contribution de la Direction générale de la prévention au ministère de la santé.  Pendant cet événement, qui coïncidait avec la Journée Mondiale de l’Hémophilie célébrée le 17 avril, l’attention a été portée sur l’importance de mettre à jour les protocoles de prise en charge des patients atteints de cette maladie.

Professeur M. S. Nekkal : ‘’Actualisation des protocoles de traitement et instauration d’un registre national”

Le Professeur Mohamed Salim Nekkal, chef de service en hématologie au CHU Béni Messous et Coordinateur du groupe de travail sur l’hémophilie au ministère, a noté que “l’Algérie a fait d’énormes progrès dans la prise en charge des personnes atteintes d’hémophilie”.

Il a également appelé à “l’approbation” par les autorités compétentes du “nouveau protocole destiné aux patients présentant des complications”. Le Professeur Nekkal a souligné l’importance de “mettre à jour les protocoles de prophylaxie (traitement donné aux patients) en fonction des nouvelles options thérapeutiques disponibles au niveau national et de concrétiser la mise en place d’un registre national”.

Le professeur n’a pas hésité à exprimer son indignation au nom des personnes atteintes d’hémophilie “Il est scandaleux qu’en 2024, nous constations encore que des jeunes se retrouvent en fauteuil roulant ou avec des béquilles à cause de cette maladie !”, en rappelant que l’Algérie a enregistré en 2022, 3600 hémophiles dont  environ 500 à Alger.

Engagement envers l’amélioration de la qualité de vie des patients hémophiles : Vers une gestion plus efficace et structurée.

De son côté, la cheffe du service de pédiatrie au CHU Béni Messous, Pr Nacéra Chérif, a souligné l’importance de mettre en place le registre national de prise en charge des patients atteints d’hémophilie. Elle a noté que ce registre faciliterait notamment la planification et l’allocation des ressources, fournirait des informations précises sur les patients et permettrait d’établir des estimations de la prévalence de l’hémophilie pour orienter les politiques de santé.

‘’Il est urgent de mettre le traitement de l’hémophilie, en particulier pour les  enfants, en conformité avec les normes internationales’’, a tenu à rappeler.

Un appel à la conformité thérapeutique : Optimiser la qualité de vie des patients hémophiles grâce à de nouveaux protocoles de traitement.

La sous-directrice de la Direction de la prévention et de la promotion de la santé au ministère, Dr Djamila Nadir, a encouragé les patients à suivre scrupuleusement le traitement prescrit par les spécialistes afin d’éviter les complications. Elle a souligné que l’adoption du nouveau protocole proposé par les experts permettrait aux patients d’améliorer leur qualité de vie.

Qu’est-ce que c’est l’hémophilie ?

L’hémophilie est un trouble de la coagulation du sang héréditaire, caractérisé par une incapacité du sang à coaguler correctement en raison d’un déficit en facteurs de coagulation. Cela peut entraîner des saignements prolongés, des ecchymoses faciles et des saignements spontanés dans les articulations et les tissus mous.

L’hémophilie est généralement transmise génétiquement et affecte principalement les hommes, bien que les femmes puissent être porteuses de la mutation génétique. Il existe plusieurs types d’hémophilie, les plus courants étant l’hémophilie A, causée par un déficit en facteur VIII, et l’hémophilie B, causée par un déficit en facteur IX.

Bien qu’il n’y ait pas de guérison pour l’hémophilie, le traitement consiste généralement en des injections de facteurs de coagulation manquants pour contrôler les saignements et prévenir les complications.

17 avril, célébration de la Journée Mondiale de l’Hémophilie : ‘’Accès pour tous les troubles de la coagulation’’.

La journée mondiale de l’hémophilie, célébrée le  17 avril de chaque année, est une occasion importante de sensibiliser le public à l’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation. Elle vise à éduquer et à informer sur les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’hémophilie, ainsi que sur les progrès réalisés dans le domaine de la prise en charge et du traitement de cette maladie.

Cette année, le thème choisi est ‘’Accès équitable pour tous les troubles de la coagulation’’

Cette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, le Québécois fondateur de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie.

Cette journée spéciale offre une plateforme pour partager des informations sur les dernières avancées médicales, les ressources disponibles pour les patients et leurs familles, ainsi que les initiatives de soutien et de plaidoyer en faveur des personnes atteintes d’hémophilie à travers le monde.

Elle permet également de mettre en lumière les efforts déployés pour améliorer l’accès aux soins de santé, promouvoir l’éducation et la formation des professionnels de la santé, et renforcer les réseaux de soutien pour les personnes vivant avec l’hémophilie.

La Journée Mondiale de l’Hémophilie est également l’occasion de rendre hommage aux personnes atteintes de cette maladie, ainsi qu’à leurs familles et aux soignants qui les soutiennent au quotidien. C’est un moment pour reconnaître leur courage, leur résilience et leur détermination à vivre pleinement malgré les défis auxquels ils sont confrontés.

Enfin, cette journée encourage la solidarité et la collaboration internationale dans la lutte contre l’hémophilie, en rappelant l’importance de travailler ensemble pour assurer des soins de qualité et une meilleure qualité de vie pour tous ceux qui sont touchés par cette maladie.

B.C.