Le président de la Société Algérienne d’obésité et maladies métaboliques (SAOMM), Pr. Amar Tebaibia, a appelé, samedi 11 novembre 2023 à Alger, à recenser les maladies rares afin de garantir une meilleure prise en charge. S’exprimant en marge de la troisième et dernière journée du 2e Congrès national de la SAOMM, le Pr. Tebaibia a souligné la nécessité de recenser les maladies rares, dont beaucoup restent inconnues.

De ce fait, le Pr. Tebaibia a insisté sur la nécessité d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladie rare, en soulignant l’importance du soutien à la formation des médecins généralistes des établissements de santé de proximité.

Actualiser la liste des maladies rares..

Les maladies rares font partie des maladies métaboliques, auxquelles le ministère de la Santé a alloué un budget spécial, a indiqué l’intervenant. Or, il invite les médecins, en particulier les spécialistes, à “actualiser la liste des maladies rares” pour mieux prendre en charge les malades souffrant de ces pathologies. Selon lui, la prise en charge des maladies rares passe par la mise à contribution concomitante de plusieurs spécialités et l’amélioration des diagnostics.

Sur ce thème, les congressistes sont unanimes sur l’impératif de lancer un fichier national dédié aux maladies rares en vue de les recenser et améliorer par conséquent la prise en charge des patients, appelant aussi à associer les acteurs dans le domaine, notamment les spécialistes, la société civile et les médias.

« Le plan national dédié à ces maladies rares après le recensement de tous les patients dans le cadre d’un fichier national va aider non seulement les personnes souffrant de ces maladies rares à les orienter et une bonne prise en charge mais aussi les professionnels à de faciliter le diagnostic de ces maladies », dira un des participants.

Des chiffres et des carences… 

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a recensé 8000 maladies rares, ont fait observer les spécialistes en relevant que ces maladies requerraient une prise en charge pluridisciplinaire. Mais en Algérie, seulement moins de 30 maladies aient été recensés. Le 50e numéro du Journal officiel paru le 9 octobre 2013 a défini 28 maladies rares au sein de la société et les différents types de traitement y afférents.

Pour les spécialistes,  ces maladies touchent une personne sur 2000, et que 95 % de ces maladies sont transmissibles. La mère et le père souffrent d’une mutation génétique mutante, mais ils ne souffrent d’aucune maladie, alors que 25 % des enfants souffrent de ces maladies rares. 

Rappelons qu’en Algérie pas moins de 2 millions de personnes, soit un malade pour 2000 personnes, souffrent de maladies rares, et seule une minorité dispose d’un diagnostic précis, souvent après une errance de plusieurs années, selon les statistiques des professionnels.

En effet, l’Algérie, enregistre chaque année de nouveaux cas de maladies rares. Des maladies le plus souvent pédiatriques, puisque 75% d’entre elles surviennent avant l’âge de 2 ans. Malheureusement, regrette les professionnels, 95% d’entre elles ne disposent pas de traitements spécifiques.

Donc, pour changer la donne, les spécialistes misent sur le recensement,  la sensibilisation et la formation des médecins pour améliorer un tant soit peu la prise en charge de ces malades.

La prise en charge fait encore défaut !

Les familles des enfants touchés ont confirmé qu’ils vivent de réelles souffrances :

• du fait de la difficulté du diagnostic, qui apparaît après des années que l’enfant est atteint de maladies rares ;

• La prise en charge ;

• L’orientation ;

• Les traitements ;

• Les informations.

B.C