La prise en charge des maladies rares en Algérie connaît des avancées, ces dernieres années. C’est ce qu’a, d’ailleurs, estimé le Pr Meriche, chef du service d’immunologie du CHU Annaba, lors  de la journée de formation médicale continue organisée, le 21 octobre 2023,  par le service d’immunologie du CHU d’Annaba et  la Société algérienne d’immunologie à l’hotelSabri de la ville de Bône.

La liste des maladies rares actualisée

Le même pratecien a souligné, notamment la promulgation en 2013 d’un arrêté fixant la liste des maladies rares, au nombre de 28 et la liste des produits pharmaceutiques destinés à leur traitement.

Il a précisé également que parmi les points positifs de ces avancées figurentl’enregistrement des médicaments destinés au traitement de ces pathologies, ainsi que leur commercialisation par la Pharmacie centrale des hôpitaux (PCH) au profit des établissements hospitaliers assurant la prise en charge de ces patients.

43 médicaments distribués  patients touchés

D’ailleurs, selon le Pr Mariche, une nouvelle liste de maladies en question est en cours d’élaboration par les médecins concernés, et ce, a-t-il indiqué, avant d’être validée par les institutions compétentes. Et pour une bonne prise en charge des malades, l’Etat a pris également plusieurs décisions allant dans le sens de s’assurer de la distribution de 43 médicaments aux patients touchés par ces maladies.

Une bouffée d’oxygène pour cette frange de malades qui en souffrent depuis presque 20 ans. Il est important justement de souligner que ces décisions s’inscrivent dans le cadre de l’application des  orientations du président de la République, AbdelmadjidTebboune,  en vue de la mise en place d’un fichier national des personnes touchées par des maladies rares.

Biothérapie

Notons aussi que la journée  de la formation médicale continue organisée par le service d’immunologie du CHU d’Annaba en collaboration avec la société algérienne des maladies auto immunes rares et biothérapie a porté sur un riche programme decommunications animées, notamment par hospitalo universitaires qui ont abordé, sous différents angles, le thème de cette rencontre.

Ainsi, les intervenants durant cette journée scientifique multidisciplinaire, ont parlé,entre autres, de leurs expériences sur les maladies rares.

Exploration immunologique

Des conférences et des ateliers seront consacrés à l'exploration immunologique de ces pathologies. Professeur N. Benmostefa exerçant au service de médecine interne du CHU de Constantine, a évoqué, dans son intervention, les actualitésphysiopathologiques dans la prise en charge de la sclérodermie systémique.

Elle a expliqué que ce qui est alarmant est le diagnostic de cette maladie qui peut aller jusqu’à quatre années.  La même praticienne a souligné la nécessité de procéder au dépistage précoce des enfants souffrant d’atteinte rénale.

Prise en charge pluridisciplinaire

« Le dépistage précoce des enfants qui présentent une atteinte rénale est primordial pour éviter l’évolution de la maladie en insuffisance renale », a-t-elle insisté.  Le traitement des maladies rares nécessite  une prise en charge pluridisciplinaire, a ajouté S. Oulakrouz du  CHU D’Annaba. 

Le Pr K.  Djenouhat,  président de la Sociétéalgérienne d’immunologie et chef de service du laboratoire de biologie à l’hôpital deRouiba, a communiqué sur les recommandations algériennes de prise en charge des angio-oedèmes héréditaires.

«C’est une pathologie génétique, de forme sporadique. Dans ce cas, l’interrogation est la phase importante du diagnostique», a-t-il expliqué. Par ailleurs, durant la même journée scientifique, des tables rondes et l’affichage des posters et des ateliers de formation au profit des participants étaient au menu de ce rendez-vous scientifique.

H.Azzouzi