Le ministre de la Santé, le professeur Abderrahmane Benbouzid, a affirmé, lors du 1 er Congrès international sur les maladies rares, qui s’est tenu le 27 juin à Alger, la détermination de l’état à mettre en place des mécanismes efficaces pour s’assurer que les personnes atteintes de maladies rares aient accès à des soins de qualité et aient à leur disposition tous les médicaments nécessaires à leurs traitements.

Lors de son intervention, le professeur Benbouzid a, également, souligné « l’engagement et le soutien des plus hautes autorités du pays, conduites par le président de la République, M. Abdelmadjid Tebboune , qui suit de près et régulièrement tous les projets de réorganisation du système de santé, dans le but d’améliorer les services au bénéfice du citoyen », évoquant à cet égard la prise en charge des maladies rares.

Par ailleurs, il a ajouté que « les autorités publiques n’ont ménagé aucun effort, qu’il soit financier, organisationnel ou de coordination, afin de mettre en place des mécanismes efficaces qui assurent à cette catégorie de patients des soins de santé de qualité », considérant que cette approche appelle à une réponse efficace des gestionnaires et des professionnels du secteur de la santé.

Des avancées remarquables…

Afin d’incarner cette volonté, le ministre a insisté sur les grandes avancées qui ont été approuvées dans le domaine des maladies rares en Algérie, et ce, par la promulgation en 2013, d’un arrêté précisant la liste des 28 maladies rares et la liste des produits pharmaceutiques désignés pour leur traitement. Aussi, l’enregistrement des médicaments destinés au traitement de ces maladies, ainsi que leur commercialisation par la Pharmacie Centrale des Hôpitaux au profit des établissements hospitaliers qui prennent en charge les patients.

Entre autres décisions prises par les autorités publiques dans ce domaine, Benbouzid a rappelé que 43 types de médicaments ont été distribués aux patients atteints de ces maladies depuis 2004 à nos jours, en plus de l’enregistrement immédiat de chaque nouveau médicament dès sa mise sur le marché international et de sa mise à la disposition des patients malgré les prix exorbitants.

Le premier responsable du secteur a, également, mentionné que les établissements sont constamment approvisionnés en médicaments malgré les fortes contraintes budgétaires et des différentes dettes des établissements hospitaliers envers la pharmacie centrale. Il a, aussi, rappelé l’actualisation de la liste des maladies rares, dont la dernière mise à jour remonte à 2013 durant laquelle 8 nouveaux médicaments ont été enregistrés et commercialisés.

Création d’un registre national des maladies rares, et une base de données…

En application des instructions du Président de la République, M. Abdelmadjid Tebboune, une série de décisions ont été approuvées visant à améliorer la prise en charge médicale de cette catégorie de patients, notamment la mise à jour d’un fichier qui identifie ces maladies, la création d’un registre national de celles-ci, définir leurs traitements et établir des protocoles de traitement consensuels, permettant ainsi d’obtenir un traitement égal pour tous les patients.

Le ministre a également souligné que la prise en charge de ces patients pose de nombreux défis, notamment en ce qui concerne le diagnostic précoce des nouveau-nés, la mise en place d’une plateforme fiable de données de santé liées aux maladies rares avec la garantie d’un accompagnement thérapeutique et psychologique des patients , en plus du renforcement de la recherche scientifique dans ce domaine.

Enfin, le professeur Benbouzid a souligné le rôle de la télémédecine dans la prise en charge de ces maladies, le développement de la thérapie génique et l’identification des traitements et des protocoles de santé adaptés.

F. K.