أكد وزير الصحة البروفسور عبد الرحمان بن بوزيد، اليوم الإثنين بالجزائر العاصمة، على عزم الدولة التكفل التام و وضع آليات فعالة لضمان حصول المصابين  بالأمراض النادرة على الرعاية الصحية الجيدة، و كافة الأدوية اللازمة، و ذلك خلال المؤتمر الدولي حول الأمراض النادرة.

وأوضح البروفسور بن بوزيد خلال مؤتمر دولي حول الأمراض النادرة، و بحضور مختصين و أستذة و رؤساء جمعيات، على  “الإلتزام والدعم التام من أعلى السلطات في البلاد وعلى رأسها رئيس الجمهورية السيد عبد المجيد تبون الذي يتابع عن كثب وبانتظام جميع مشاريع التحول في المنظومة الصحية بهدف تحسين الخدمات لصالح المواطن” مشيرا في هذا المجال إلى التكفل بالأمراض النادرة”.

وأضاف من جهة أخرى بأن السلطات العمومية لم تدخر أي جهد سواء كان ذلك ماليا أو تنظيميا أو تنسيقيا من أجل وضع آليات فعالة تضمن حصول هذه الفئة من المرضى على الرعاية الصحية الجيدة” معتبرا أن هذه المقاربة تدعو إلى استجابة فعالة من قبل مسيري ومهني قطاع الصحة.

ومن أجل تجسيد هذه الإرادة عرج الوزير على التقدم الكبير الذي تم إقراره في مجال التكفل بالأمراض النادرة بالجزائر والمتمثل في إصدار سنة 2013 قرار يحدد قائمة الأمراض النادرة وعددها 28 وقائمة المنتجات الصيدلانية المخصصة لعلاجها إلى جانب تسجيل الأدوية الموجهة إلى علاج هذه الأمراض وكذا تسويقها من قبل الصيدلية المركزية للمستشفيات لفائدة المؤسسات الاستشفائية التي تتكفل بهؤلاء المرضى.

ومن بين القرارات الأخرى التي اتخذتها السلطات العمومية في هذا المجال أشار  بن بوزيد إلى توزيع 43 دواء على المرضى الذين يعانون من هذه الأمراض منذ 2004 إلى يومنا هذا بالإضافة  إلى تسجيل على الفور كل دواء مبتكر بمجرد وضعه في السوق الدولية وتوفيره للمرضى على الرغم من التكاليف الباهضة.

كما ذكر المسؤول الأول عن القطاع بتزويد المؤسسات بهذه المنتجات الصيدلانية باستمرار بالرغم من قيود الميزانية الكبيرة وديون المؤسسات الاستشفائية تجاه الصيدلية المركزية للمستشفيات فيما يتعلق بهذه الأدوية إلى جانب تحديث قائمة الأمراض النادرة إذ يعود -كما أضاف-أخر تحديد لها إلى سنة 2013 وخلال هذه الفترة تم تسجيل ثمانية ادوية جديدة وتسويقها.

وتنفيذا لتعليمات رئيس الجمهورية السيد عبد المجيد تبون تمت المصادقة على مجموعة من قرارات تهدف إلى تحسين التكفل الطبي بهذه الفئة من المرضى من بينها تحديث القرار الذي يحدد هذه الأمراض وإنشاء سجل وطني لها مع تحديد  علاجاتها ووضع بروتوكولات علاجية توافقية وبالتالي الوصول إلى العلاج متكافىء  لجميع المرضى.

كما أبرز الوزير أن  التكفل بهؤلاء المرضى يفرض العديد من التحديات سيما فيما يتعلق بالتشخيص المبكر لحديثي الولادة وإنشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية المتعلقة بالأمراض النادرة مع ضمان المرافقة العلاجية والنفسية للمصابين وتعزيز البحث العلمي في هذا المجال.

و في الأخير، شدد البروفسور بن بوزيد من جانب آخر على دور ومساهمة الطب عن بعد في التكفل بهذه الأمراض وتطوير العلاج الجيني وتحديد العلاجات والبرتوكولات الصحية في هذا المجال.

ف.خ