نظمت مختبرات روش بالتعاون مع مديرية الوقاية في وزارة الصحة يوما توعويا حول إدارة الوقاية من الهيموفيليا في الجزائر وذلك يوم الأحد في الجزائر العاصمة، تزامنا مع اليوم العالمي للهيموفيليا ( الناعور ) الذي يصادف 17 أفريل من كل سنة ، أين تم التركيز على أهمية تحديث بروتوكولات معالجة المرضى المصابين بهذا المرض.
البروفيسور محمد سليم نكال : “تحديث بروتوكولات العلاج وإنشاء سجل وطني”
كشف البروفيسور ”محمد سالم نكال”، رئيس مصلحة أمراض الدم بمستشفى بني مسوس الجامعي ومنسق مجموعة العمل المكلفة بالهيموفيليا بوزارة الصحة أن الجزائر قد قامت بتحقيق تقدم هائل في رعاية الأشخاص المصابين بالهيموفيليا أو كما يعرف بالناعور (الاضطراب النزيفي المزمن).
ودعا المتحدث إلى الموافقة من قبل السلطات المختصة على البروتوكول الجديد الموجه للمرضى الذين يعانون من مضاعفات، وشدد البروفيسور ”نكال” على أهمية تحديث بروتوكولات الوقاية من خلال العلاج المعطى للمرضى وذلك استنادًا إلى الخيارات العلاجية الجديدة المتاحة على الصعيد الوطني مع تجسيد السجل الوطني.
من جهته عبر البروفيسور عن استيائه نيابة عن المصابين بالهيموفيليا وذلك بسبب وجود شباب في متقبل العمر ينتهي بهم الأمر على كراسي متحركة أو عكازات بسبب هذا المرض ، مذكرًا بأن الجزائر سجلت في عام 2022، 3600 شخص مصاب بالهيموفيليا من بينهم 500 مصاب في الجزائر العاصمة .
التزام بتحسين جودة حياة مرضى الهيموفيليا: نحو إدارة أكثر تنظيمًا وفعالية
من جانبها، أشارت رئيسة قسم طب الأطفال في مستشفى بني مسوس الجامعي، البروفيسور ”نصيرة شريف” إلى أهمية تجسيد السجل الوطني للتكفل ورعاية المرضى المصابين بالهيموفيليا، فيما أكدت إلى أن هذا السجل سيسهل على وجه الخصوص من التخطيط وتخصيص الموارد وتوفير معلومات دقيقة عن المرضى وسيسمح بتقدير انتشار الهيموفيليا لتوجيه السياسات الصحية، كما دعت ذات المتحدثة إلى ضرورة تحديث علاج الهيموفيليا خاصة للأطفال ليتماشى مع المعايير الدولية .
دعوة للامتثال العلاجي: تحسين جودة حياة مرضى الهيموفيليا من خلال بروتوكولات علاج جديدة
في ذات السياق ، حثت المديرة المساعدة بمديرية الوقاية وترقية الصحة بوزارة الصحة الدكتورة ” جميلة نذير ” المرضى على اتباع العلاج الموصوف بدقة من قبل الأخصائيين لتجنب المضاعفات، فيما أكدت على أن اعتماد البروتوكول الجديد المقترح من الخبراء سيسمح للمرضى بالحصول على حياة أفضل .
ما هي الهيموفيليا؟
الهيموفيليا أو الناعور ، هي اضطراب نزيفي وراثي في تخثر الدم، يتميز بعدم قدرة الدم على التخثر بشكل صحيح بسبب نقص في عوامل التخثر، أين يمكن أن يؤدي ذلك إلى نزيف مستمر، وسهولة في حدوث الكدمات، ونزيف عشوائي في المفاصل والأنسجة الرخوة.
وعلى الرغم من أن الإناث قد تكنّ حاملات للتحول الوراثي ، إلا أن الهيموفيليا عادةً تنتقل وراثيًا وتؤثر بشكل رئيسي على الذكور، وهناك عدة أنواع من الهيموفيليا، أكثرها شيوعًا هي الهيموفيليا A، التي تسببها نقص في عامل التخثر الثامن VIII، والهيموفيليا B، التي تسببها نقص في عامل التخثر التاسع IX.
ومع عدم وجود علاج مباشر للهيموفيليا، إلا أن العلاج عادة يتمثل في حقن العوامل التي تقلل التخثر للتحكم في النزيف وتجنب المضاعفات.
الاحتفال باليوم العالمي للهيموفيليا 17 أفريل: “الوصول لجميع اضطرابات التخثر”.
يعد اليوم العالمي للهيموفيليا الذي يحتفل به في 17 أفريل من كل عام، مناسبة هامة لتوعية الجمهور حول الهيموفيليا وغيرها من اضطرابات التخثر، أين يهدف إلى تعليم الناس وإرشادهم حول التحديات التي تواجه الأشخاص المصابين بالهيموفيليا، فضلاً عن التقدم في مجال الرعاية والعلاج لهذا المرض.
2024 تحت شعار : وصول عادل لجميع اضطرابات التخثر
يتزامن هذا اليوم مع تاريخ ميلاد ”فرانك شنابل” في عام 1926، مؤسس الاتحاد العالمي للهيموفيليا ، وتوفر المناسبة الخاصة منصة لمشاركة المعلومات حول أحدث التطورات الطبية، والموارد المتاحة للمرضى وأسَرهم، والمبادرات التي تدعم وترافق الأشخاص المصابين بالهيموفيليا في جميع أنحاء العالم ، كما يسمح أيضًا بتسليط الضوء على الجهود المبذولة لتحسين الوصول إلى الرعاية الصحية، وتعزيز التعليم والتدريب للمهنيين في مجال الصحة، وتقوية شبكات الدعم للأشخاص الذين يعيشون مع الهيموفيليا.
كما يتيح هذا اليوم أيضًا فرصة لتكريم كل من الأشخاص الذين يعانون من هذا المرض رفقة عائلاتهم والمرافقين في قطاع الصحة الذين يدعمونهم يوميًا، كما يعتبر وقتا مناسبا للاعتراف بشجاعتهم وصمودهم وتصميمهم على العيش بشكل طبيعي على الرغم من التحديات التي يواجهونها.
وأخيرًا، يشجع هذا اليوم على التضامن والتعاون الدولي في مكافحة الهيموفيليا، كما يبرز أهمية العمل المشترك من أجل ضمان تقديم رعاية عالية وتحسين جودة الحياة لجميع الذين يعانون من هذا المرض.
ش.ب