البروفيسور جنوني أمال تؤكد دعم والتكفل التام بمرضى الهيموفيليا “نزف الدم الوراثي” في الجزائر
كشفت البروفيسور أمال جنوني المختصة في أمراض الدم، في ندوة علمية حول موضوع ” رعاية مرضى الهيموفيليا في الجزائر”، على ضرورة إعطاء أهمية لهذا المرض وهذا عن طريق الوقاية في الوسط العائلي الى جانب توفير الأدوية اللازمة وتثقيف الأهل حول كيفية التعامل مع هؤلاء المرضى.
وأكدت البروفيسور جنوني أن نسبة الهيموفيليا في الجزائر بلغت 1348 مصاب من 20 قسم خاص بأمراض الدم للأطفال بالنسبة 80% نوع “أ” الهيموفيليا التقليدية الناجمة عن نقص عامل التجلط “8”، و20% النوع “ب” الناجمة عن نقص في عامل التخثر رقم “9”، وهي عبارة عن اضطراب جيني مرتبط بالجنس ويكون أكثر شيوعا بين الذكور أكثر من الإناث.
وعرفت المتحدثة الهيموفيليا على انه اضطراب نادر يتسبب في عدم تجلط الدم على نحو طبيعي بسبب نقص البروتينات اللازمة لتجلط الدم، وتشمل الأعراض الشائعة الناشئة عن هذه الحالة المرضية نزيفا متكررا من الأنف، لا يمكن التحكم به، وظهور كدمات وألم وتورم في المفاصل.
وأوضحت جنوني، الى ان الجروح الصغيرة لا تشكل خطرا كبيرا، ولكن المشكلة تتفاقم عندما يعاني الشخص من نقص شديد في بروتينات عوامل التجلط، ما يؤدي الى ظهور نزيف عميق داخل الجسم” الكاحلين، المرفقين، الركبتين”. وقد يؤدي هذا النزيف الى اتلاف الأعضاء والانسجة ويشكل خطرا على صحة المصاب.
وشددت البروفيسور انه ينبغي على مريض الهيموفيليا ألا يتجاهل الأعراض وان يلتزم بخطة الرعاية الموضوعة له من طرف المختصين والمدروسة بدقة لتفادي المضاعفات المحتملة. وذكرت في حديثها عن أهم أعراض الهيموفيليا والتي تختلف حسب مستوى التجلط الحاصل.
أعراض مرض الهيموفيليا
- نزيف الأنف المتكرر
- دم في البراز أوالبول
- نزيف بعد أخذ اللقاح
- نزيف بعد ختان الطفل
- ظهور نزيف داخلي يؤدي الى تراكم الدم في منطقة الورم الدموي
- نزيف في اللثة والفم وخاصة عند فقد الأسنان
صدمة بسيطة في الرأس ممكن أن تسبب نزيف في الدماغ عند الأشخاص المرضى بالهيموفيليا ويظهر:
- الشعور بالنعاس والخمول
- تشنجات او نوبات
- الرؤية المزدوجة
- قيء متكرر
- الشعور بعدم الاتزان
- صداع مؤلم ومستمر
ذكرت البروفيسور جنوني حول تشخيص الهيموفيليا “يتم تشخيص هذا المرض عن طريق بعض اختبارات الدم للتحديد ما إذا كانت عوامل تخثر الدم منخفضة او مفقودة، وهذا عن طريق:
- التاريخ العائلي
- درجة خطورة الهيموفيليا
- فحوصات الدم لتحديد نوع الهيموفيليا
أمام بخصوص العلاج فقالت البروفيسور جنوني أن ” التكفل بالهيموفيليا عرف تحسنا كبيرا في الجزائر، بفضل توسيع المراكز الصحية التي تتكفل بهذا المرض، الى جانب العمل التوعوي والتحسيسي مع عائلات المرضى سيما فيما يتعلق بالتربية العلاجية التي تساهم بشكل كبير في حماية المصابين من التعقيدات.
طرق الوقاية من الهيموفيليا
قدمت البروفيسور في عدة طرق للوقاية من مرض الهيموفيليا واهمها ممارسة الرياضة بانتظام تحت مراقبة طبية لتحديد نوع الرياضة المناسبة، والحفاظ على وزن صحي، وتجنب تناول أي دواء أو القيام بأي عملية جراحية الى بعد استشارة الطبيب، مع الحرص على وضع ملف طبي او بطاقة تدل على ان الطفل مصاب بمرض الهيموفيليا.
كيف يمكن أن يكون نمط حياة مريض الهيموفيليا
- يجب أولا ان يتعرف المصاب على مرضه ليعرف كيف يتعامل معه بمساعدة مختص في المرض.
- يجب على المصاب ان يحمي نفسه من أي موقف او سبب لاي نزيف.
- الابتعاد عن الرياضة التي تحتوي على حركات قوية قد تسبب له نزيف متكرر ويكتفي بالنشاطات الخفيفة والآمنة.
- عدم ممارسة العلاقة الجنسية بطريقة عنيفة واتباع نصائح الطبيب ومصارحة الشريك بذلك وعدم الشعور بالقلق او الخوف.
الصور من موقع الاتحاد العالمي للهيموفيليا ” WFH “
يوضح هذا التصوير التخطيطي العملية الطبيعية لتجلط الدم، وكيف يتقلص عندما تقل عوامل التجلط، وكيف أن استخدام العلاج البديل يعمل على تحقيق مستويات طبيعة من تجلط الدم. كما يوضح أيضًا تدفق عامل التجلط ويبرز النقاط الموجودة بالتدفق والتي يعمل عليها كل نوع من منتجات علاج نزيف الدم للتأثير على إمكانية تكوين جلطات الدم.
عائشة و.ح
